Les "Nouvelles Brèves", journal de notre association :

- permettent aux adhérents d’avoir des informations médicales et administratives,
- de pouvoir échanger,
- Vos Témoignages sont importants. Nous avons besoin des uns et des autres.
- Vous pouvez faire part de vos expériences, de vos difficultés.

Il est toujours possible à nos adhérents de se procurer celui qui leur manque. Contactez-nous !
Voici le sommaire des derniers numéros :

Nouvelles Brèves Septembre 2014 - A télécharger ici

- Changement d'adresse
- Courrier de la CNAM
- Scope Santé

Numéro 34 - 1er trimestre 2009

- Le Parlement des Enfants et les Maladies Rares,
- Les remboursement des frais de transports par la Cpam,
- Les manifestations

Numéro 33 - 3ème Trimestre 2008

- La Fin du Plan Maladies Rares, Monsieur Sarkozy, reçoit à ce sujet Laurence Thiennot Herment, Présidente de l'AFM.
- Le Parlement des Enfants vote une Loi pour les personnes atteintes de Maladies Rares
- Même si elle ne se voit pas, la maladie est en moi (un dessin de M. et Mme Malessard)
- Aide Handicap' École : un service du Ministère de l'Éducation Nationale

Numéro 32 - 2ème Trimestre 2008

- Compte-rendu de l'AG du 18 avril
- Consultation publique de la Comission Européenne dans le domaine des maladies rares
- des nouvelles des correspondants locaux

Numéro 31 - 1er Trimestre 2008

- Congrès des 18 et19 avril 2008 à Paris : Programme
- Assemblée Générale le 18 avril 2008
- Site web
- Un jour Rare pour les maladies rares le 29 février 2008 LOGO -> JOUR-RARE.jpg
- Correspondants locaux
- Le questionnaire
- Appel à cotisations 2008
- Actions à venir

Numero 30 - 4eme Trimestre 2007

- Les Centres de Références : "Alliance Maladies Rares fait le point" et "La prise en charge des frais de transport pour s'y rendre"
- Le congé de soutien familial
- Le plan d'action gouvernemental sur la scolarisation des enfants handicapés